Nepsy, nentti ja neuromoninaisuus – miten määrittelemme ja miksi?

Kieli ei ole pelkkä väline todellisuuden kuvaamiseen – se rakentaa todellisuutta. Viime vuosina olemme alkaneet puhua ihmisistä ja käyttäytymisestä yhä useammin neuropsykiatristen käsitteiden kautta. Samalla on syntynyt uusi tapa luokitella toisiamme ja itseämme. Mutta mitä tapahtuu, kun kieli ei enää vain selitä ilmiöitä, vaan alkaa määrittää sitä, miten näemme ihmisen?

Kun kieli luo uusia merkityksiä

Ihmiset nähdään yhä useammin “nepsyinä” tai “neurotyypillisinä”, ja käyttäytymistä selitetään neuropsykiatristen piirteiden avulla. Vilkas kolmevuotias? ADHD-piirteitä. Omiin leikkeihinsä uppoutuva viisivuotias? “Kirjon” merkkejä.

Eräs äiti vei poikansa ensimmäistä kertaa päiväkotiin, ja jo parin tunnin jälkeen ehdotettiin ADHD-tutkimuksia. Se herättää kysymyksen: missä kulkee raja tavallisen kehityksen ja erityisyyden välillä?

Nepsy vai neurotyypillinen – missä raja kulkee?

Uusi kieli on tuonut mukanaan myös uuden jaottelun: “nepsy” ja “neurotyypillinen”. Jaottelu kuulostaa selkeältä, mutta mitä se oikeastaan tarkoittaa? Miten määrittelemme neuronormaalin? Onko kyse diagnoosista, testien tuloksista – vai siitä, millä sanoilla ympäristö ihmistä kuvaa?

Todellisuudessa neuropsykiatristen haasteiden ja piirteiden kirjo ei ole kaksijakoinen, vaan jatkumo, jossa piirteet limittyvät ja vaihtelevat yksilöittäin. Silti arjessa ja keskusteluissa ne esitetään usein vastakohtina. Juuri tämä tekee jaottelusta ajoittain oudon ja keinotekoisen.

Sanoilla on valtaa: ne voivat lisätä ymmärrystä, mutta myös kaventaa sitä, jos ne alkavat määrittää ihmistä enemmän kuin hänen oma tarinansa.

Kun arki saa diagnoosin nimen

Eräs vanhempi kertoi huolestaan: hänen lapsellaan on “ekolaliaa ja stimmaamista”. Tarkemmin kysyttäessä kyse oli siitä, että lapsi on kovin puhelias ja liikkuvainen. Valitsemme aina, mitä tarinaa kerromme ja millaista kieltä käytämme.

“Autismin kirjolla” voi tarkoittaa henkilöä, joka pitää rutiineista ja kokee aistimaailman voimakkaasti. Mutta voisiko kyse olla myös temperamentista tai kokemuksista, jotka tekevät ennakoitavuudesta tärkeää?

Hiljattain ADHD-diagnoosin saanut aikuinen kertoi haluavansa terapiassa pohtia: “Mikä minussa on persoonallisuutta ja mikä diagnoosia?” Terapeuttina jäin miettimään, miten tarinan kerronta muuttuu, jos ADHD ulkoistetaan erilliseksi häiriöksi?

Diagnoosi vai tarina?

Neuropsykiatriset diagnoosit ovat oirediagnooseja, jotka asianmukaisesti tehtynä voivat mahdollistaa hoitoa, kuntoutusta ja tukea sekä lisätä ymmärrystä. Ne voivat kuitenkin myös kaventaa näkökulmaa ja rajata vaihtoehtoja.

Ehkä diagnoosi ei olekaan vastaus vaan yksi osa tarinaa. Kun tarkastelemme kokonaisuutta – elämänhistoriaa, ympäristöä, kokemuksia ja vahvuuksia – ymmärrämme ihmistä monipuolisemmin.

Diagnoosi avaa – ja joskus rajaa

Diagnoosi voi avata ovia ja tarjota selkeyttä. Samalla se voi muuttaa katsettamme: ihminen nähdään diagnoosin kautta, ja muu jää taustalle. Juuri silloin uteliaisuus on tärkeää. Mitä kaikkea ihmisessä on diagnoosin lisäksi? Millaisia unelmia, ominaisuuksia ja tarinoita hänen elämäänsä sisältyy?

Uusi kieli, uudet merkitykset

Nepsy-maailman myötä on syntynyt myös uusi kieli, joka vaikuttaa siihen, miten ajattelemme ihmisistä ja heidän moninaisuudestaan. Termit kuten “kirjo”, “stimmaaminen” tai “neurotyyppi” eivät olleet hetki sitten arkipuhetta. Nyt ne muovaavat sitä, miten sanoitamme kokemuksia – ja lopulta sitä, miten näemme toisemme.

Kielen muutos voi olla mahdollisuus: se voi lisätä ymmärrystä, vähentää leimaamista ja tarjota uusia tapoja puhua moninaisuudesta. Esimerkiksi Autismin syrjimätön sanasto on tärkeä esimerkki pyrkimyksestä luoda kieltä, joka on kunnioittavaa ja pohjautuu autististen ihmisten omiin kokemuksiin.

Mikä ihmeen nentti?

Nentti on epävirallinen, arkikielinen termi, jota käytetään kuvaamaan henkilöä, joka ei ole neurokirjolla – toisin sanoen henkilöä, jota voisi kutsua neurotyypilliseksi tai neuronormaaliksi.

Sanaa on verrattu Harry Potter -kirjojen “jästiin”, jolla tarkoitetaan ihmistä, jolla ei ole taikavoimia. Samalla tavalla nentti viittaa siihen, että jotkut ihmiset kuuluvat “neurokirjon maailmaan” ja toiset eivät – aivan kuin olisi olemassa kaksi todellisuutta.

Termi on kiinnostava myös siksi, että se tekee näkyväksi luokittelun keinotekoisuuden. Kun meillä on sana “nentti”, emme enää kuvaa pelkästään neurokirjolla olevia ihmisiä vaan myös heidän vastinpariaan. Se voi tuntua leikilliseltä, mutta samalla se herättää ison kysymyksen: Mitä tapahtuu, kun kieli alkaa jakaa ihmiset kahteen ryhmään – ja tarvitsemmeko edes tällaista jakoa?

Kun sanat laimenevat, merkitys voi hämärtyä

On hyvä pysähtyä miettimään, mitä tapahtuu, jos alamme käyttää neuropsykiatrista kieltä kuvaamaan hyvin tavallisia ja ohimeneviä ilmiöitä. Raivarit muuttuvat melttareiksi ja kiinnostavaan tekemiseen uppoutuminen hyperfokusoinniksi.

Kun samaa sanaa käytetään sekä kehitykseen kuuluvista haasteista että tilanteista, joissa toimintakyky on merkittävästi heikentynyt, merkitysten rajat voivat hämärtyä. Vaarana on, että tulemme tahtomattamme vähätelleeksi niiden ihmisten kokemuksia, joilla neuropsykiatrinen oirekuva vaikuttaa syvällisesti arkeen ja vaatii paljon tukea.

Kieli ei ole koskaan neutraalia – ja siksi on tärkeää, että käytämme sitä harkiten ja tunnistamme sen painoarvon.

Kuka määrittelee nepsy-lapsen?

Samalla herää kiinnostava kysymys: kun luomme uutta kieltä kuvaamaan ilmiöitä, alammeko käyttää näitä sanoja myös määrittelemään ihmisiä? Kuka määrittelee, että lapsi on “nepsy”? Eri tahot tarjoavat koulutuksia teemalla “tunnista nepsy” – mutta miksi?

Kaikki lapset, joilla on haasteita vaikkapa keskittymisen tai ohjeiden noudattamisen kanssa, tarvitsevat tukea – riippumatta siitä, onko kyseessä nepsy vai nentti vai jotain siltä väliltä.

Nykyään tiedostetaan, että neuropsykiatristen haasteiden kanssa kamppailevalla lapsella tai nuorella on usein hyvin negatiivinen käsitys itsestään. On arvioitu, että kymmeneen ikävuoteen mennessä lapsi, jolla on ADHD, saa pelkästään koulussa jopa 20 000 kertaa useammin negatiivista kuin positiivista palautetta. Diagnoosi ei toimi kilpenä, joka estäisi kritiikkiä värittämästä lapsen käsitystä itsestään oppijana.

Ehkä tärkeintä on pysyä uteliaana myös kielen suhteen – tarkastella, mitä se saa meidät näkemään ja mitä se voi jättää huomaamatta.

Lopuksi

Nepsy-kieli voi parhaimmillaan lisätä ymmärrystä ja tuoda näkyväksi moninaisuutta, jota emme ennen osanneet nimetä. Mutta kieli voi myös kaventaa näkökulmaa, jos siitä tulee ensisijainen tapa määritellä ihmisiä.

Tarvitsemme kiinnostusta kuulla ihmisen koko tarina, ja ymmärrystä uudelleenkertoa tarinaa tavalla, joka mahdollistaa eikä rajoita. Kun muistamme tämän, kielestä tulee väline yhteyteen, ei raja-aita.


Lisää aiheesta: Autismin syrjimätön sanasto

Samankaltaiset artikkelit